Un projecte de recerca liderat per la Universitat Rovira i Virgili treballa per reduir l’infradiagnòstic de l’autisme en la població femenina. Es tracta d’Autism Visible, una iniciativa que té com a objectiu desenvolupar un qüestionari específic que permeti identificar millor aquesta condició en nenes, adolescents i dones.
Durant anys, gran part de la investigació sobre l’autisme s’ha basat principalment en població masculina, fet que ha condicionat els criteris diagnòstics i les eines d’avaluació actuals. Això ha provocat que moltes dones autistes no siguin identificades, rebin diagnòstics erronis o arribin al diagnòstic molt més tard que els homes.
El projecte Autism Visible, impulsat pel grup de recerca NUTRISAM del Departament de Psicologia de la URV, treballa en la creació d’una eina basada en l’evidència científica, adaptada a diferents etapes de la vida i d’accés obert i gratuït. Segons la investigadora Paula Morales Hidalgo, aquest qüestionari ha de facilitar “la detecció, així com l’accés al diagnòstic i als recursos de suport especialitzat”.
Ara, l’equip investigador necessita la participació de famílies de nenes i adolescents d’entre 4 i 18 anys, tant autistes com no autistes, per avançar en la fase pilot del qüestionari. També es busquen dones a partir dels 16 anys per participar en la fase de validació definitiva de l’eina.
La participació consisteix a respondre un formulari en línia sobre aspectes relacionats amb la manera de pensar, sentir, actuar i relacionar-se, així com algunes dades sociodemogràfiques. Les investigadores remarquen que comptar amb experiències diverses és clau per construir un qüestionari més fiable i ajustat a la realitat.
El projecte també posa el focus en les estratègies de camuflatge que moltes dones autistes desenvolupen al llarg de la vida per adaptar-se als entorns socials. Aquestes estratègies poden facilitar la integració, però també poden generar un important desgast i tenir conseqüències en la identitat, la salut mental i física i la qualitat de vida.
El qüestionari VISIBLE s’ha elaborat combinant la revisió científica, l’experiència clínica i la participació de la comunitat autista, amb l’assessorament d’un comitè format per dones autistes, famílies i persones autistes amb diversitat de gènere.
La iniciativa està finançada per la convocatòria Social Research Call de la Fundació “la Caixa” i compta també amb la participació de la Universitat Oberta de Catalunya i Fundación Miradas, amb la col·laboració de l’associació Aspercamp.
Les persones interessades poden participar voluntàriament a través dels formularis habilitats pel projecte, amb opcions específiques per respondre sobre nenes de 4 a 9 anys, adolescents de 10 a 18 anys o dones de 16 anys o més. Les dades es tractaran de manera confidencial i la participació es pot interrompre en qualsevol moment.
