تقود جامعة روفيرا إي فيرجيلي (URV) مشروع بحث يهدف إلى تقليل نقص تشخيص التوحد بين النساء. يُعرف هذا المشروع باسم “Autism Visible”، ويهدف إلى تطوير استبيان محدد يمكن من خلاله التعرف بشكل أفضل على هذه الحالة لدى الفتيات والمراهقات والنساء.
على مدى سنوات، اعتمد جزء كبير من الأبحاث المتعلقة بالتوحد بشكل رئيسي على السكان الذكور، مما أثر على معايير التشخيص الحالية وأدوات التقييم. وقد أدى ذلك إلى عدم تشخيص العديد من النساء المصابات بالتوحد، أو تلقيهن تشخيصات خاطئة، أو الوصول إلى التشخيص بعد فوات الأوان مقارنة بالرجال.
يقوم مشروع Autism Visible، الذي يقوده فريق بحث NUTRISAM التابع لقسم علم النفس في جامعة URV، بإنشاء أداة قائمة على الأدلة العلمية، ومتكيفة مع مراحل الحياة المختلفة، ومتاحة للجميع مجانًا. وفقًا للباحثة باولا موراليس هيدالغو، يجب أن يسهل هذا الاستبيان “الكشف المبكر، بالإضافة إلى الوصول إلى التشخيص والموارد المتخصصة للدعم”.
الآن، يحتاج فريق البحث إلى مشاركة عائلات الفتيات والمراهقات اللاتي تتراوح أعمارهن بين 4 و18 عامًا، سواء كن مصابات بالتوحد أم لا، للمضي قدمًا في المرحلة التجريبية من الاستبيان. كما يتم البحث عن نساء فوق سن 16 عامًا للمشاركة في مرحلة التقييم النهائي للأداة.
تتضمن المشاركة الإجابة على استمارة عبر الإنترنت حول جوانب تتعلق بالطريقة التي يفكرون بها، ويشعرون بها، ويتصرفون بها، ويتواصلون بها، بالإضافة إلى بعض البيانات الاجتماعية والديموغرافية. تؤكد الباحثات أن تنوع التجارب أمر أساسي لبناء استبيان أكثر موثوقية وملاءمة للواقع.
يركز المشروع أيضًا على استراتيجيات التمويه التي تطورنها العديد من النساء المصابات بالتوحد على مر الحياة للتكيف مع البيئات الاجتماعية. يمكن لهذه الاستراتيجيات أن تسهل التكامل، لكنها قد تسبب أيضًا إرهاقًا كبيرًا وتؤثر على الهوية، والصحة العقلية والجسدية، وجودة الحياة.
تم إعداد الاستبيان VISIBLE من خلال الجمع بين المراجعة العلمية والخبرة السريرية ومشاركة المجتمع المصاب بالتوحد، مع استشارة لجنة تضم نساء مصابات بالتوحد، وعائلاتهن، وأشخاص مصابين بالتوحد من مختلف الأجناس.
يتم تمويل المبادرة من خلال دعوة “Social Research Call” التابعة لمؤسسة “لا كايشا”، ويشارك فيها أيضًا جامعة كاتالونيا المفتوحة ومؤسسة Miradas، بالتعاون مع جمعية Aspercamp.
يمكن للأشخاص المهتمين المشاركة طوعًا من خلال النماذج المتاحة على موقع المشروع، مع خيارات محددة للإجابة بشأن الفتيات من 4 إلى 9 سنوات، والمراهقات من 10 إلى 18 عامًا، أو النساء من 16 عامًا فما فوق. سيتم التعامل مع البيانات بسرية ويمكن interromp участие في أي وقت.
