Un proyecto de investigación liderado por la Universidad Rovira i Virgili trabaja para reducir el infradiagnóstico del autismo en la población femenina. Se trata de Autism Visible, una iniciativa que tiene como objetivo desarrollar un cuestionario específico que permita identificar mejor esta condición en niñas, adolescentes y mujeres.
Durante años, gran parte de la investigación sobre el autismo se ha basado principalmente en población masculina, hecho que ha condicionado los criterios diagnósticos y las herramientas de evaluación actuales. Esto ha provocado que muchas mujeres autistas no sean identificadas, reciban diagnósticos erróneos o lleguen al diagnóstico mucho más tarde que los hombres.
El proyecto Autism Visible, impulsado por el grupo de investigación NUTRISAM del Departamento de Psicología de la URV, trabaja en la creación de una herramienta basada en la evidencia científica, adaptada a diferentes etapas de la vida y de acceso abierto y gratuito. Según la investigadora Paula Morales Hidalgo, este cuestionario debe facilitar “la detección, así como el acceso al diagnóstico y a los recursos de apoyo especializado”.
Ahora, el equipo investigador necesita la participación de familias de niñas y adolescentes de entre 4 y 18 años, tanto autistas como no autistas, para avanzar en la fase piloto del cuestionario. También se buscan mujeres a partir de los 16 años para participar en la fase de validación definitiva de la herramienta.
La participación consiste en responder un formulario en línea sobre aspectos relacionados con la manera de pensar, sentir, actuar y relacionarse, así como algunos datos sociodemográficos. Las investigadoras remarcan que contar con experiencias diversas es clave para construir un cuestionario más fiable y ajustado a la realidad.
El proyecto también pone el foco en las estrategias de camuflaje que muchas mujeres autistas desarrollan a lo largo de la vida para adaptarse a los entornos sociales. Estas estrategias pueden facilitar la integración, pero también pueden generar un importante desgaste y tener consecuencias en la identidad, la salud mental y física y la calidad de vida.
El cuestionario VISIBLE se ha elaborado combinando la revisión científica, la experiencia clínica y la participación de la comunidad autista, con el asesoramiento de un comité formado por mujeres autistas, familias y personas autistas con diversidad de género.
La iniciativa está financiada por la convocatoria Social Research Call de la Fundación “la Caixa” y cuenta también con la participación de la Universitat Oberta de Catalunya y Fundación Miradas, con la colaboración de la asociación Aspercamp.
Las personas interesadas pueden participar voluntariamente a través de los formularios habilitados por el proyecto, con opciones específicas para responder sobre niñas de 4 a 9 años, adolescentes de 10 a 18 años o mujeres de 16 años o más. Los datos se tratarán de manera confidencial y la participación se puede interrumpir en cualquier momento.
